À propos
L'AP-HP est un centre hospitalier universitaire CHU, qui s'organise en 6 GHU et 38 hôpitaux, traitant 8 millions de patients annuellement dans divers domaines médicaux. La Direction des Services Numériques (DSN) de l'AP-HP fournit des services numériques sécurisés aux professionnels et patients.
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, le ministère de la santé (DGOS) a chargé l'AP-HP de la maîtrise d'oeuvre du projet Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Ses objectifs sont :
· De faire avancer les connaissances sur les maladies rares en France
· De favoriser l'identification des patients susceptibles d'être inclus dans des essais cliniques ;
· De permettre une meilleure coordination entre les structures maladies rares.
La cellule opérationnelle est composée d'un directeur opérationnel, une directrice médicale, d'une directrice adjointe ainsi que de 40 professionnels spécialisés en systèmes d'information, conduite de projet et en exploitation de données/santé publique. La cellule opérationnelle a également recours, ponctuellement, à des prestations externes, des stagiaires et des apprentis.
Au sein de cette cellule opérationnelle, l'équipe Data de la BNDMR est en charge de la gouvernance, de l'exploitation et de la valorisation de l'entrepôt de données Maladies Rares à des fins de recherche, de pilotage et d'innovation.
L'équipe Data de la BNDMR est composée d'un Chief Data Officer, de 6 Data Scientists, de 3 Data Managers et d'un Data